Sofiia Emirova 
braucht Ihre Hilfe.

Vielen Dank das Sie sich informieren möchten.

Viele Musiker helfen Sofiia und stellen ihre Kreativität in den Dienst der guten Sache.

Martin Kiesewetter ist einer von ihnen und hat, in seinem Lied, auf wunderbare Weise die Situation von Sofiia beschrieben.

Alle Beiträge finden Sie hier: Musikalische Unterstützung

 

Wo stehen wir?

Zielbetrag: 220.000 USD

Aktuell: 120.000 USD

Offen: 100.000 USD

Die Klinik, Hadassah University Medical Center, Jerusalem, beginnt freundlicherweise schon mit der Behandlung obwohl noch nicht der benötigte Betrag erreicht ist. 

Bitte helfen Sie jetzt!

 

Martin Kiesewetter für Sofiia

Sofiia Emirova

Geb. 08.12.2020, Kherson / Ukraine
Diagnose: Mukopolysaccharidose Typ 1, Hurler-Syndrom
Spendenbedarf für Operation: ca. 220.000 USD
 

Hier können Sie spenden:

Kontoinhaber: Bamberg:UA e.V.


Zweck: Sofiia Emirova
IBAN: DE05 7639 1000 0001 5183 13 
BIC: GENODEF1FOH 
 

Spendenquittungen zur steuerlichen Geltendmachung stellen wir gerne aus. 

Bitte geben Sie hierfür Ihre Adresse im Verwendungszweck an oder wenden Sie sich direkt an den Bamberg UA e.V..

Oder:

Kontoinhaber: 

Deutsch-Ukrainische Gesellschaft für Wirtschaft und 
Wissenschaft e.V. 


Zweck: Sofiia Emirova
IBAN: DE49 5519 0000 0653 9900 10 
BIC: GENODED1BRS 
 

Spendenquittungen zur steuerlichen Geltendmachung stellen wir gerne aus.

Bitte geben Sie hierfür Ihre Adresse im Verwendungszweck an oder wenden Sie sich direkt an die Deutsch-Ukrainische Gesellschaft für Wirtschaft und Wissenschaft e.V..

Der Sachverhalt:

Sofiia Emirova, ein einjähriges  Mädchen aus Kherson, Ukraine, braucht dringend Ihre Hilfe. 
Sofiia leidet seit ihrer Geburt am 08. Dezember 2020 an der seltenen, genetischen Erkrankung Mukopolysaccharidose Typ 1, Hurler-Syndrom. Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die bei 1 von 100.000 gesunden Kindern auftritt. Es handelt sich um eine Stoffwechselerkrankung, bei der dem Körper ein Enzym fehlt, das für die Ausscheidung von Stoffwechselabfallprodukten verantwortlich ist. Sie reichern sich im Gewebe, in den Knochen, im Knorpel und in den Gelenken an und führen dazu, dass sich das Kind nicht mehr bewegen, sitzen oder stehen kann. In Zukunft können sie auch das zentrale Nervensystem beeinträchtigen und das Kind auf den Entwicklungsstand eines Vierjährigen bringen, wenn nicht rechtzeitig mit der Behandlung begonnen wird. Die einzige Möglichkeit, die Zerstörung zu stoppen, ist eine Knochenmarktransplantation.

Lt. Kostenschätzung der israelischen Universitätsklinik Hadassah ist ein Gesamtbetrag von ca. 220.000 USD (inklusive der Nachbehandlungen / Therapien) erforderlich. 

Der Knochenmarkspender ist identifiziert. Alles steht bereit. Allein: Das Geld fehlt! Bitte helfen Sie mit, damit ein menschenwürdiges Leben nicht am Geld scheitert.
 

Update - Stand 21.01.22

Sofiia befindet sich jetzt im Hadassah University Medical Center, Jerusalem. 


Als vorbereitende Untersuchungen wurden ein MRT des Kopfes, ein Enzephalogramm (zur Überprüfung der Hirnreaktionen), einen Ultraschall des Gehörs, des Sehvermögens, des Herzens und des Unterleibs durchgeführt.


Alle Knochen und das Skelett wurden geröntgt, um festzustellen, ob es irgendwelche Missbildungen gibt.
Insgesamt waren alle Messwerte gut, keine kritischen Veränderungen. Der Kopf ist in Ordnung, das Gehirn reagiert auf äußere Faktoren.


Im Großen und Ganzen sind ihre Vitalwerte in Ordnung.
Die Chemotherapie beginnt am Montag, 24. Januar und die Transplantation selbst findet am Dienstag, den 1. Februar statt.

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Die Familie:

Die Familie selbst hat in der Ukraine einen privaten Spendenaufruf gestartet und bislang ca. 69.000 USD an Spenden erhalten. 
Die Eltern stehen in Kontakt mit der Hadassah-Klinik in Israel, welche ihnen von ukrainischen Ärzten vorgeschlagen wurde. Der Kostenvoranschlag inklusive Anschlußbehandlung und Therapie beträgt ca. 220.00 USD. 
Emirova Olga (Mutter): „Leider haben wir nicht genug Geld, um unserer Tochter zu helfen. Ich glaube fest daran, dass Ihre Organisation uns helfen wird, das Geld zu sammeln, damit wir die Transplantation so bald wie möglich durchführen können.“

Angaben zur Familie: 

  • Emirov Maxim , Vater
  • Emirova Olga, Mutter
  • Emirova Ksenia, Schwester (5 Jahre alt)
  • Emirova Sofija, geb. 08.12.2020
     

 

Hier geht es zur FB-Seite der Familie mit aktuellen Informationen, Videos und Fotos.

Mit freundlicher Unterstützung von DOSSCOM.de

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